Syfte och mål

Föreningen arbetar på ideell grund med att förbättra livsvillkoren för MPS sjuka och deras familjer.

 Föreningens syfte är att främja god vård, rätt behandling och habilitering för diagnosbärarna,  att sprida information om MPS sjukdomarna samt att vara ett stöd för varandr

• Vi vill främja god vård, rätt behandling och habilitering genom att hålla oss uppdaterade om sjukdomarnas påverkan på kroppen och de senaste behandlings- och forskningsrönen. Genom att delta på internationella konferenser håller vi oss ajour med senaste nytt. Informationen förmedlas sedan till de svenska MPS-familjerna och till den svenska sjukvården. Vi arbetar för vård på lika villkor genom att diagnosbärarna till MPS sjukdomar skall ha rätt till behandling med särläkemedel.Vi arbetar för att det skall finnas nationella kompetenscenter i Sverige för MPS sjukdomar. Vi arbeter för tidigare diagnostik.Vi vill också stödja forskningen kring MPS sjukdomar.

• Föreningen skall sprida information om MPS sjukdomar  till diagnosbärarna och deras familjer samt till sjukvården och till samhället i stort. Föreningen skall även sprida information om den pågående forskningen på MPS sjukdomar, och fungera som en informationskanal mellan patienterna och forskningen. Vikten av att öka medvetenheten om MPS sjukdomar är stor då sällsynta diagnoser i sig är ett tilläggshandikapp.

• Föreningen skall vara ett forum för utbyte av erfarenheter och kunskap mellan familjerna. Kontakpersoner för de olika diagnosgrupperna har som uppgift att ge stöd till nydiagnostiserade familjer.  

Föreningen skall arbeta aktivt för ett bra nordiskt samarbete, och kan för att främja mps sjukas intressen ingå som medlem i nationella och internationella sammanslutningar.

Svenska MPS Föreningen är religiöst och partipolitiskt neutral och obunden, och förhåller sig även neutralt och obundet till olika företag ( även till företag inom läkemedel och medicin).