Historik

Oktober 2004 beslöt vi, dvs några MPS familjer, då vi träffades på Ågrenska under en vecka att starta en formell förening. Sedan dess är vi registrerade hos skattemyndigheterna som en ideell förening med organistaionsnummer. Det hade tidigare funnits ett nätverk för MPS familjer som legat på is i några år, men nu såg vi tydligt behovet av att ha en fungerande förening dels för att lättare kunna få och förmedla information, och för att kunna vara med i de internationella sammanhangen, dels skulle det underlättar för oss att kunna ha kontakt med läkemedelsbolag och andra instanser om vi var en formell förening med ex en ordförande som offentlig person istället för som privata familjer vilka ex läkemedelsbolag inte får lov att ha kontakt med.