Rasmus

MPS II Hunter syndrom

Rasmus diagnos;

*30 december 1995 föds vårt första barn, och vi får en frisk rund å go bebis, som nästan alltid är glad.Han lär sig gå före ett och pratar tidigare än många kompisar

*-höst –98. Vi känner att ”något är fel.”.

*Jan –99. Vi får bekräftat våra misstankar om att Rasmus har en hörselnedsättning, men känner ändå att detta inte kan vara hela sanningen. Vi bestämmer oss för att ta reda på vad som felar och drar igång en ”utredningskarusell. Det blir mängder av undersökningar och diagnos förslag.

* Mars –99 Läkarbesök i Ystad där vi får Diagnosen slängd rakt i ansiktet, helt oförberett av läkaren. Vi får besked att Rasmus ”med största sannolikhet” är döende i en hemsk obotlig sjukdom. Ingen uppföljning av sjukhuset, utan vi skickas hem med beskedet att de inte hade mer tid med oss just då men att de skulle ringa oss efter helgen.

* April –99 Vi letar själva fakta om sjukdomen och får de första proverna tagna i Lund, efter att ha begärt Rasmus journaler överskickade dit. Pendlar mellan hopp och förtvivlan, tog läkaren i Ystad miste/hade han rätt, trots den minimala undersökningen.

* Maj –99 Läkarna i Lund lämnar det fruktansvärda beskedet. Rasmus har en utav mps sjukdomarna, han är döende.

* Juni –99 Slutproverna tas och skickas – Hurler eller Hunter!?( han ser ju frisk ut!?)

* I Juli –99 finns det inget motargument kvar. Rasmus får slutdiagnosen MPSII-Hunter, en ärftlig, dödlig och obotlig sjukdom………..

För oss innebär denna diagnos,(förutom all oro, sorg och ilska som alltid finns där men inte alltid märks) ;

1) Att vi jobbar stenhårt på att hitta ”bot och bättring” för Rasmus.

Vi letar upp alla ledande forskare, läkare och kännare över hela världen som sitter på kunskaper som kan hjälpa, och skickar mail, brev och telefonerar.

Vi frågar, sammanställer, ifrågasätter, bönar, ber, fjäskar, berömmer, blir arga och försöker på alla sätt få folk att vilja hjälpa Rasmus.

Sedan hösten 2006 får Rasmus, efter en hård kamp och lång väntan, äntligen enzymbehandling, vilket innebär att han nu åker till sjukhuset en gång i veckan och får det enzym hans kropp saknar via dropp under ett par timmar.

Vi letar hela tiden naturmediciner och kosttillskott, alternativ behandlingar och träningsprogram för att inte gå miste om något som kan sakta ner sjukdomens påverkan av Rasmus kropp och själ.

.I Sverige får man stå för all kostnad av alternativa behandlingar själv och som ni förstår så är detta en hård belastning för vår ekonomi, vilket förklarar att vi kanske inte alltid kan unna oss det där extra, så ha förståelse för att vi ibland kanske måste säga nej pga detta.......................

2) Att vi har ett stort ansvar vad gäller Rasmus habilitering,och vardagsliv

sjukgymnastik, kommunikation, massage mm mm ......... vi måste se till att Rasmus gör vissa ”övningar” varje dag.

Vi måste också ta vara på den tid som Rasmus fortfarande kan lära sig nya saker och lära honom så mycket som möjligt, en dag tar det stopp och då börjar kunskaper försvinna istället för att det kommer in nya. Ju mer vi kan ”programmera in” hos Rasmus, ju mer finns det ”att ta av” innan allt är borta.

Rasmus behöver dessutom mer tid att förstå och lära sig än ”friska” barn vilket ibland kräver oceaner av tålamod, fantasi och kreativitet från oss, de andra barn lär sig på 300 gånger kanske tar 3000 för Rasmus, som kanske dessutom har ont när han gör vissa rörelser.

Rasmus hör inte alltid vad vi säger, och kan inte längre säga det han menar och tänker med ord, då är det också svårt att förstå (tänk om en kines som bara pratar kinesiska skulle lära dig att köra bil!!!).

Han vill, han kämpar och han gör alltid sitt bästa, men att ha en kropp som inte lyder och en mun som inte kan få ut vad man känner och tänker gör ibland livet väldigt svårt. Tänk på detta när du/ni ställer krav eller ”bara tycker” om hur Rasmus och vi gör, agerar och reagerar. Ibland väljer vi kanske att inte göra saker för att vi helt enkelt inte orkar med alla blickar, kommentarer och så..................vi tänker inte låsa in oss hemma och aldrig visa oss mer, men ibland så orkar vi helt enkelt inte.

Det är jätte bra om ni berättar för folk omkring er så att omgivningen vet,

speciellt om det är människor som vi kommer att träffa.

Det är inte alltid som vi är så pigga på att sitta och berätta alltihop, och vi vill inte prata om Rasmus när han är med, men det är bra om folk ”vet”( filmen ”Lorenzos olja” är bra att se om man vill få ett hum om hur vi har det).

Vi måste prova ut hjälpmedel, sitta i möten, ansöka om allt möjligt för att Rasmus dels ska få det han har rätt till och för att det ska bli så bra som möjligt för honom.

Detta tar massor med tid och det är så trist att behöva tjata för att det ska hända något, att behöva dra ”storyn” för alla nya man stöter på, kort sagt, att vara ”en pinne i

rö....” samtidigt som vi inte har råd att bli ovän med någon.

3) Att vi vill se till att Rasmus får det bästa av det mesta medan han kan.

Vi kommer inte att få behålla honom, och vi vet inte hur länge han kommer att få behålla sina funktioner (gå, prata, höra, sitta, se.....). Vi vill ju så gärna, precis som alla andra föräldrar, att vårt barn ska få ett bra liv.

Det ska vara roligt nästan jämt, det ska finnas massor med skratt, kramar, bus, lek och kompisar så mycket och så ofta det bara går, för vi vet inte hur länge det går.

Vi har inte samma möjlighet att säga till Rasmus ”vänta”,”inte nu”, ”det gör vi sen” för oss kan ”sen” vara för sent. Därför väljer vi kanske lite oftare att göra roliga saker för och med barnen inte för att vi måste, utan för att vi vill utnyttja den tid vi har tillsammans med Rasmus så mycket som möjligt.

Som alla föräldrar tycker om sitt barn, så tycker ju vi att Rasmus är ”världens goaste kille” ( och Miriam, Kajsa och Lovis är ju för oss naturligtvis ”världens goaste tjejer” och de är absolut inte ”bortglömda”, men detta skulle handla om Rasmus och oss) och vi vill känna oss stolta och glada att han är just ”vår”.

Ett vanligt sätt att se på ”barn med särskilda behov” är att specialister ska sköta dem och att familjer ska ha avlastning så att man ”slipper” allt jobb och kan leva som ”vanligt” genom att lämna bort dem. Så

tycker inte vi! Nu fick vi Rasmus till oss, som behöver oss ännu mer än vad ett

”friskt” barn hade gjort, då vill vi finnas där och hjälpa honom. Så snälla, ge oss inte rådet att lämna bort och skicka på passning, det gör vi i den utsträckning som vi vill, men vi kanske inte har så många år till med Rasmus och då vill vi ha varenda minut känns det som, även om det är jätte jobbigt ibland.

Ibland kan vi vara onödigt sura, tvära och gnälliga mot omgivningen, ta det inte så allvarligt då. Vi bär på så jättemycket ”svarta” känslor och tankar, som ibland bara måste få pysa ut lite. Vissa stunder har man bara lust att skrika rakt ut, andra så vill man bara dra en filt över huvudet och somna från alltsammans, men sen tar vi nya tag och kommer igen en stund.

Detat är fullkomligt ofattbart och omöjligt att greppa, detta är också för oss bara sådant som händer andra, som man läser om eller ser på TV, precis som det är för er.

Vi är samma Tomas och Anna nu som vi var innan, men plötsligt så är ändå ingenting som förut och kommer aldrig att bli igen. Vår sorg är enorm och vår förtvivlan är helt bottenlös, och vi behöver all hjälp och förståelse som ni känner att ni orkar ge.

Mammor!

en sjukhusberättelse av Rasmus Pettersson genom mamma vid tangent bordet-

Det var en såndär helt vanlig onsdags sjukhus dag.

Jag väcktes jättetidigt och vaknade inte till riktigt förrän jag satt i badet. Miriam, min äldsta lillsyrra, kom in och borstade tänderna och pratade lite med mej innan mamma kom å röjde. Mamma for runt som en skållad råtta med minsta syrran hängande vid bröstet medan jag väntade på frukosten . Jag förstår inte varför hon gör sådär, det är ju faktiskt rätt pinsamt att springa runt och visa halva bröstet å magen även om bebisen döljer en del.

Kajsa, min näst yngsta syster, låg som vanligt vid TVn och höll på att göra mamma nipprig genom att varken äta frukost eller ta på några kläder. Jag insåg läget och höll mej rätt lugn när mamma tejpade emlan i armvecken och på händerna, och sen hjälpte mej på med tröja och byxor.

Det gäller liksom att läsa av stämningen innan man börjar krångla till det, och onsdagar e hon rätt lätt stressad mamma, det har jag märkt.

Efter att ha suttit med den där masken och andats in sån där rök (varför ÄR det alltid jag som måste göra det??!!! Ja NÅN MÅSTE tydligen göra detta både morgon och kväll och det verkar inte som om syrrorna riktigt hajjat, så man får ju ställa upp, dessutom så är det ju rättså mysigt att få sitta i mammas knä och chilla en stund sådär) så fick jag hjälp med tandborstningen – jag HATAR tandborstning!!!! Sen pausade jag i min fåtölj en stund å kollade in lite vad Kajsa tittat på på Tvn, medan mamma fixade tjejernas frisyrer. Tack o lov att JAG slipper borstas på det viset varje morgon, så ont som det gör!!!!

När sen alla ska ut till bilen så gäller det att vara så himla lugn å följa minsta lilla vink mamma ger, det är alltid så stökigt då, bråttom , bråttom å………..väskor å systrar å hunden å vagnen å muggen å BILNYCKELN…… ja det gäller verkligen att inte tappa greppet om mammas hand, då är det lätt att man ramlar (och jag är glad att jag inte har hörapparaten i då, för jösses vad det LÅTER om alla då, mest om mamma förstås). Sen coolar det liksom ner när vi väl sitter i bilen. Men jag brukar vänta med att hjälpa mamma växla tills vi har lämnat av Miriam vid skolan och Kajsa på förskolan. Sen BRUKAR det vara rättså lugn bilfärd in till Lund, ja om inte Lovis minsta syrran, blir hungrig förstås för då får vi stanna en stund på vägen. Jag sitter fram bredvid mamma när vi kör, och brukar hjälpa till lite att flytta den där spaken som sitter mittemellan oss. Hon säger att det inte behövs, men eftersom hon inte blir särskilt arg, så brukar jag fixa lite med den ändå.

När vi parkerat på vår vanliga ruta utanför sjukhuset, så vet jag precis vad som gäller………..in genom snurrdörren, upp i hissen å in på avdelningen. Jag brukar kolla in i alla rum för att tala om att jag har kommit, och ser jag ingen så är det expeditionen som gäller. Fast jag måste säga att de är rättså snabba på att komma och hälsa på mej å höra hur jag mår. När jag har visat hur jag känner mej, så brukar mamma fylla i en del, och för det mesta så stämmer det rättså bra.

Alltså, den här medecinen jag får är ju faktiskt kanon måste jag passa på att säga, jag känner mej ju faktiskt riktigt bra nuförtiden – kan ta i saker utan att få ont, hostar inte så fort jag äter å så……….ja det var ju förstås inte det jag skulle berätta om nu ,men bara sådär i förbi farten tänkte jag att jag kunde passa på att nämna det.

Nåväl, när vi nu var på plats och hade installerat oss på rummet, så flöt det på som vanligt. Anita fick dit nålen i armen direkt efter att ha dragit av alla emla plåster (DET gör så jädrans, förlåt, ont!!! Varför måste man ha de där tejpbitarna på). Jag valde att se Harry Potter precis som jag brukar fast mamma envisas med att plocka fram andra som jag ska välja bland. Jag låtsas ibland fundera en stund för att göra henne glad , men sen tycker jag ändå att det känns bra att se om Hemligheternas kammare.

Under infusionen tog Carina blodtrycket två gånger och mamma kollade syresättning, puls och andning, tempen tror jag att de glömde andra gången men jag kände mej inte varm så det gjorde nog ingenting. Det är för tråkigt att ligga där i sängen, trots att jag ser på film, så det var trevligt att doktor Niki kom in och pratade en stund. Sen kom Lisbeth med maten, och det var fisk, som jag verkligen gillar, såndär panerad med potatis och sås. Som tur var så sov Lovis då så att mamma kunde hjälpa mej ordentligt medan maten var varm. Ja och sen var vi faktiskt klara (det går rättså fort nu att få i sej droppet). Efter att ha tagit bort nålen och gått på toa så kändes det skönt att vara på väg hem. Jag gick inom expeditionen för att säga hej och kolla om Birgitta var ledig denna dag, eftersom jag inte sett henne, men sen satte jag fart på mamma mot hissen. Jag gick som vanligt i mina egna tankar ut ur hissen och mamma höll hyfsad fart mot utgången, så vi skulle nog komma hem rätt fort MEN DÅ………….

Helt plötsligt får jag syn på den där killen på tv som spelar fotboll, ja alltså jag har sett honom på Tv innan, många gånger faktiskt. Till och med i Spanien har jag sett honom på TV när han sparkade boll. Och här STÅR han, på mitt sjukhus!!!!!! Jag var tvungen att stanna för att kunna se ordentligt om det var han för han hade ju ingen boll med sig, och mamma hon blev irriterad, det kände jag. Men det var ju HAN, ja det stod ju tre andra där också förstås, och sen kom hon tanten från lekterapin – hon som kan vara så pinsam ibland fast jo snäll det e hon nog , det är hon.

Mamma fattade ju ingenting, hon trodde jag hade ont i benet eller nått, så jag fick dra hårt i hennes arm för att hon också skulle titta. Sen såg hon, och fast jag kände att hon inte ville följa med, så fick jag henne till att gå med mej efter Honom in på lekterapin för att titta mera. Och det var ju HAN Henke Larsson, som jag har samma tröja som. Rätt som det var så kom det där snälla tanten och hjälpte mej att sitta ner vid bordet för att prata med honom. Men hallå, jag visste ju inte om han kunde prata mitt språk som jag kan med mamma, pappa och dom andra, så det kändes ju liksom lite pinsamt.

Men jag skulle ju velat få lite tips om bollar, det skulle jag, fast allt sånt kom jag ju på efteråt. Precis alla coola frågor å så, om att jag sett honom på tv i Spanien å sånt.

Men nu fick jag ju i alla fall hans autograf och mamma tog ett foto på oss som hon har satt upp i mitt rum på min Henke plansch. Rättså häftigt bara det, å gissa om morfar å mina kusiner blev avis!!!

Ibland e det TUR att man är lite envis fast att mamma vill att jag ska gå åt ett annat håll!!!!!