Vad är MPS

MPS syftar på mucopolysackaridos och är det ämne som lagras in hos individer med mps-sjukdomar. Det finns 6 stycken olika mps-sjukdomar med undergrupper: De är: Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Marateaux Lamy och Sly. De är alla svåra progessiva sjukdomar som drabbar många organ. Totalt finns det runt 34 kända individer i Sverige med MPS-sjukdom, vilket gör dem till ovanligt sällsynta diagnoser. Sällsyntheten i sig innebär en speciell problematik; det finns inte mycket kunskap om sjukdomarna i vården eller i samhället, vilket ställer stora krav på familjerna att själva veta vart de skall söka information, hjälp och behandling. De behöver också ha mycket kunskap om sjukdomarna för att kunna undvika att komplikationer inträffar.

Vad gör MPS föreningen                            

Föreningen arbetar för att förbättra livsillkoren för diagnosbärarna och deras familjer genom att försöka öka kunskapen om MPS sjukdomarna i sjukvården, samhället och hos familjerna. Se till att diagnosbärarna får god vård, rätt behandling och habilitering. Vi arbeter för tidigare diagnostisering och snabbt insatt behandling. Föreningen förmedlar också information om den pågående forskningen på området och nya behandlingsrön. Vi deltar i många internationella konferenser för att hålla oss ajour. En annan viktig funktion är att föreningen ser till att familjerna får träffas och utbyta erfarenheter för att på så sätt minska känslan av ensamhet. Vartannat år då vi anordnar familjekonferenser, där även norska och danska MPS familjer bjuds in.  

                 -Tillsammans för ett bättre liv-     

Bli en MPS kompis

Stöd arbetet i vår lilla förening genom att bli en stödmedlem                                                          Klicka på bilderna nedan för att läsa mer om barnen och ungdomarna och deras diagnoser